La densité de l’offre de services spécialisées en soins palliatifs classe aujourd’hui la France au 15e rang des pays de l’OCDE. Des progrès peuvent être accomplis. A cet effet les derniers textes relatifs aux soins palliatifs s’y emploient :
- Le 5ème plan national des soins palliatifs 2021-2024 ;
- L’instruction du 21 juin 2023 relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-2034 ;
- Une stratégie décennale 2024-2034 ;
Le 5e plan national des soins palliatifs 2021-2024 poursuit les actions des plans précédents, permettant de soutenir et de développer les soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie afin de garantir à tous les citoyens, sur l’ensemble du territoire et dans tous les lieux de vie, l’accès aux soins palliatifs et à une prise en soin graduée, adaptée et de proximité.
Les objectifs du plan actuel reposent sur 3 axes :
- Favoriser l’appropriation des droits en faveur des personnes malades et des personnes en fin de vie ;
- Conforter l’expertise en soins palliatifs en développant la formation et en soutenant la recherche ;
- Définir des parcours de soins gradués et de proximité en développant l’offre de soins palliatifs, en renforçant la coordination avec la médecine de ville et en garantissant à tous l’accès à l’expertise.
Le troisième axe est celui qui concerne plus spécifiquement les agences régionales de santé (ARS), tandis que les deux premiers axes se concentrent respectivement sur l’appropriation des droits via le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) pour le premier, et sur les instances nationales liées à la formation pour le second.
S’agissant du 3ème axe, la direction générale de l’offre de soins (DGOS) identifie 3 mesures phares, dont les réalisations régionales sont présentées ci-dessous :
- Mise en place d’astreintes de soins palliatifs offrant une permanence d’appui aux professionnels du territoire :
- En région, les unités de soins palliatifs (USP) participent à la permanence d’accès à l’expertise, pour mettre à disposition leur expertise aux professionnels de santé et aux personnels soignants. Toutes les USP bretonnes déclarent accueillir des entrées directes sans passage par les urgences.
- En journée et 5j/7, une réponse est organisée par les équipes mobiles de soins palliatifs adulte et enfant (EMSP + ERRSPP). Elles interviennent également dans le cadre de l’aide à la collégialité.
- Pour les patients qu’ils accompagnent, les HAD et 1 DAC offrent également un appui aux professionnels du territoire.
- Renforcement des équipes palliatives existantes et financement de structures palliatives complémentaires :
- Plus de la moitié des équipes mobile de soins palliatifs (EMSP) bretonnes ont été renforcées et 2 EMSP ont été créées.
- Développement de l’accès aux pratiques sédatives à visée palliative à domicile
- Un travail a été mené par la cellule d’animation régionale en soins palliatifs (CARESP) auprès des unions régionales des professionnels de santé (URPS) bretonnes pour sensibiliser les professionnels à la disponibilité du Midazolam en ville.
- Les HAD accompagnent également les médecins généralistes dans ce cadre.
En 4 ans, le plan aura notamment débouché sur d’autres actions concrètes en région :
- La création d’une nouvelle unité de soins palliatifs à Carhaix ;
- Le renforcement de lits identifiés soins palliatifs (LISP) dans certains établissements de santé ;
- Le renforcement de l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques qui intervient à l’hôpital ou hors les murs ;
- Le renforcement de la cellule d’animation régionale de soins palliatifs, pour soutenir la structuration, l’organisation et le développement de la filière palliative et de l’accompagnement de la fin de vie ;
- La mise à disposition des citoyens d’informations utiles à l’exercice de leurs droits, à leur prise de décision, en lien avec France asso santé, l’espace de réflexion éthique de Bretagne (EREB), la CARESP et les acteurs de terrains. La formation aux derniers secours portée par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) se développe en Bretagne et propose des actions de sensibilisation pour les citoyens. La CARESP est également parfois sollicitée par les contrats locaux de santé (CLS) pour leur expertise ;
- La planification plus précoce dans les parcours de soins de traitements à même de soulager les personnes malades ; à ce titre, la Coordination Bretonne de soins palliatifs (CBSP) a consacré sa journée d’automne, à destination des professionnels des soins palliatifs, à cette thématique ;
- Le renforcement de la formation de tous les professionnels intervenant dans la prise en charge est soutenu par les acteurs experts de la région qui sont très sollicités à l’échelle de leur territoire, de la région voire au national que ce soit en formation initiale ou en formation continue.
Malgré tous ces efforts, il est constaté deux points de vigilance importants :
- Des inégalités territoriales subsistent, qui se traduisent par :
- Une inégalité dans l'offre experte hospitalière au niveau infra-territorial ;
- Des zones non desservies par les EMSP conduisant à des zones blanches ;
- Un appui au maintien à domicile hétérogène.
- Un défaut de communication et d’information qui se traduit par un manque de visibilité et de lisibilité de l’offre et de son organisation, particulièrement pour le 1er recours et le grand public.
Pour réduire ces inégalités et soutenir l’action de tous les acteurs intervenant dans la démarche palliative, le projet régional de santé (PRS) Bretagne 2023-2028 propose des solutions pour relever ces défis.
Dans la poursuite des objectifs visés par le PRS, une instruction Interministérielle du 21 juin 2023 relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs a été diffusée à toutes les ARS pour faciliter la structuration des filières territoriales dédiées. Ce texte vise à renforcer le maillage des structures existantes et à venir, optimiser les organisations professionnelles, mobiliser plus massivement les professionnels de ville, améliorer l’accès à l’expertise palliative et introduire plus en amont les soins palliatifs dans les parcours de soins.
Ainsi, l’instruction constitue une « boîte aux outils » permettant aux ARS de :
- Structurer leurs filières en adéquation avec les besoins locaux ;
- Soutenir les équipes spécialisées en soins palliatifs, de préciser leurs missions et leur articulation avec les autres acteurs de la filière ;
- Favoriser davantage les prises en charge du domicile (collectifs ou ordinaires) ;
- Disposer de la souplesse nécessaire pour s’adapter à chaque territoire : par la mutualisation de ressources, la pérennisation d’organisations existantes…
Afin de travailler sur la méthode de mise en œuvre de ces filières, un groupe de travail opérationnel régional a été constitué. Ce groupe est composé de membres du comité de pilotage de la CARESP ainsi que de membres invités. Sont représentés la Coordination bretonne des soins palliatifs (CBSP), les HAD, les EMSP, les LISP, les USP, l’ERRSPP et les médecins généralistes.
Leurs missions sont les suivantes :
- Proposer des actions et des principes (dont les critères cibles et les indicateurs clés) qui permettront l’écriture d’un document socle (référentiel commun) pour la création des filières territoriales bretonnes de soins palliatifs ;
- Prendre acte du diagnostic régional réalisé par la CARESP et l’ARS ;
- Identifier les territoires de filières potentielles et approuver le schéma retenu ;
- Participer à l’animation de temps de concertation à l’échelle des filières territoriales et accompagner les porteurs de projets ;
L’organisation sur les territoires permet une prise en charge graduée, tenant compte des besoins des personnes nécessitant des soins palliatifs, quels que soit l’âge ou encore le lieu de soins ou le lieu de vie. La mise en place de ces filières préfigure l’esprit dans lequel se conçoit la future stratégie décennale consacrée aux soins d’accompagnement.
La stratégie décennale 2024-2034 des soins d’accompagnement parue le 22 avril 2024 accorde 1,1 milliard d’euros de mesures nouvelles sur 10 ans et mobilise l’ensemble des acteurs de l’hôpital, de la ville et du médico-social, élargissant le concept des soins palliatifs vers celui des soins d’accompagnement en :
- Favorisant dès le diagnostic une prise en charge adaptée et anticipée de la personne malade et de son entourage par une équipe pluridisciplinaire, afin de préserver le plus possible leur qualité de vie et leur bien-être ;
- Renforçant l’accompagnement des patients par une réponse à tous leurs besoins, qu’ils soient médicaux et non médicaux, de nature physique, psychologique ou sociale, quel que soit le lieu de vie ou de soin des personnes sur le territoire ;
- Soutenant l’émergence d’une filière de formation universitaire en médecine palliative et d’accompagnement pour les médecins et les soignants.
Pour cela, la stratégie propose plusieurs mesures et les mesures soulignées ci-dessous impliquent plus fortement les ARS dans leur mise en œuvre et pour cela, il est attendu les documents de cadrage :
- Un accès plus juste aux soins d’accompagnement :
- Renforcer la connaissance des dispositifs « directives anticipées » et « personne de confiance » ;
- Le droit de visite en établissement sera inscrit dans la loi ;
- Un plan personnalisé d’accompagnement sera mis en œuvre pour chaque personne ;
- Passer de 23 à 28 équipes régionales ressources de soins palliatifs pédiatriques ;
- Créer une unité de soins palliatifs pédiatriques par région d’ici 2034 ;
- Développer les structures « douleur chronique » ;
- Renforcer l’offre de soins palliatifs à l’hôpital et en HAD ;
- Sécuriser rapidement l’accès à une USP en tout point du territoire ;
- Mesure technique – réformer le modèle de financement des soins palliatifs à l’hôpital ;
- Renforcer la qualité de la prise en charge palliative en EHPAD et en établissements sanitaires et médico-sociaux ;
- Mettre en place dans toutes les régions des plateformes interventionnelles (idéalement en CHU ou CLCC) afin d'améliorer l’accès aux soins pour les patients souffrant de douleurs réfractaires ;
- Créer des maisons d’accompagnement ;
- Développer des équipes mobiles territoriales de soins palliatifs ;
- Favoriser le maintien à domicile par une mobilisation régulière et accrue des professionnels de santé, coordonnée par le médecin traitant ;
- Développer les coopérations entre les médecins et les infirmiers de la filière palliative au moyen d’un protocole national valorisant les compétences de ces derniers.
- Mobiliser l’ensemble de la société :
- Reconnaître et soutenir les aidants dans leur parcours de vie ;
- Créer des collectifs d’entraide ;
- Développer des bénévolats d’accompagnement et de service ;
- Renforcer les capacités des plateformes d’accompagnement et de répit ;
- Renforcer l’animation et l’organisation territoriale ;
- Développer l’éducation à la santé, à la citoyenneté et aux solidarités ;
- Simplifier le parcours des familles endeuillées ;
- Accompagner les familles endeuillées.
- Développer la recherche et la formation :
- Former les professionnels et renforcer les leviers de formation existants ;
- Recruter des universitaires dans chaque université ;
- Donner une réelle reconnaissance universitaire aux soins palliatifs et d’accompagnement ;
- Développer et soutenir la recherche.
- Piloter tous les acteurs
- Un comité scientifique d’orientation de la recherche et de formulation des bonnes pratiques sera créé ;
- Une instance de gouvernance, de pilotage et d’évaluation de la stratégie sera mise en place.
Afin de faire aboutir tous les défis identifiés en région, en particulier le passage vers une prise en charge davantage à domicile en soutien aux professionnels du 1er recours, la structuration des filières territoriales de soins palliatifs est un facteur de réussite.
C’est pourquoi l’ARS Bretagne organise un appel à reconnaissance pour que les territoires structurent des filières de soins palliatifs conformément à l’instruction du 21 juin 2023.
Il s’agit de soutenir l’offre spécialisée de soins palliatifs tout en renforçant les organisations propices à une prise en charge en proximité et au premier niveau de recours.
Les territoires devront répondre aux principes directeurs suivants :
- L’égalité d’accès aux soins palliatifs ;
- La prise en compte des volontés exprimées et des choix des patients ;
- La promotion des soins palliatifs précoces ;
- La garantie de l'accès à l’expertise palliative ;
- La diffusion de l’information sur la démarche palliative auprès du grand public.
Sur la base d’un cahier des charges et du diagnostic régional en annexe 1 et 2, il est attendu que les professionnels de terrain se rencontrent (les acteurs « experts » et les « requérants ») autour d’un projet de territoire de soins palliatifs.
L’ensemble des experts en soins palliatifs, les établissements de santé, les établissements de santé bénéficiant d’une reconnaissance contractuelle de la part de l’ARS d’une offre de soins palliatifs (LISP, USP, EMSP), les HAD, l’ERRSPP, les DAC et les CPTS doivent participer aux travaux et être partie prenante. Les autres acteurs du 1er recours, du social, du médico-social, les bénévoles et l’ensemble des professionnels intéressés par le sujet sont invités à participer.
Ensemble, et avec le concours de l’ARS et la CARESP, les acteurs réalisent un diagnostic territorial identifiant les ressources, les besoins, les forces et les faiblesses des organisations en place, les leviers mobilisables ainsi que les actions correctrices à conduire en plus d’une analyse prospective pour répondre aux missions des filières. Il s’agit de rédiger un document qui sera transmis à l’ARS, comprenant :
- Une fiche d’identité de la filière ;
- Le diagnostic territorial ;
- Une analyse de ce diagnostic sous forme de SWOT (forces, faiblesses, opportunités et menaces) ;
- Un projet territorial avec une proposition d’organisation réaliste répondant aux visées de l’instruction et des moyens exposés dans le cahier des charges, avec une notion de priorisation pour s’assurer de la réussite du projet (sous forme de fiche projet).
Il est ciblé 1 filière par territoire de démocratie en santé, à la marge, une adaptation (argumentée en amont du dépôt de dossier) du territoire peut être envisagée.
L’ensemble de la région doit être couvert par des filières de soins palliatifs territoriales.
Les filières devront déposer leurs dossiers avant le 14 février 2025. L'ARS procédera à l'analyse des dossiers avec le soutien de la CARESP, en s’appuyant sur le diagnostic, le respect du cahier des charges et de l'instruction du 21 juin 2023 et la capacité opérationnelle du projet.
La Directrice générale de l'ARS Bretagne rendra sa décision finale en juin 2025 et une première délégation des moyens sera faite en juillet 2025.
Pour toute question, veuillez envoyer un courrier électronique à l'adresse suivante : ars-bretagne-autonomie@ars.sante.fr.
