Suite à la forte perturbation de la crise sanitaire, l’enquête s’articule cette année autour d’un premier chapitre sur l’impact de la COVID19 sur le quotidien des personnes, puis autour des cinq grandes thématiques qui répondent aux enjeux essentiels décrits par les familles :
- La petite enfance en interrogeant le diagnostic et l’accompagnement qui en découle ;
- La scolarisation avec des questions relatives à la poursuite d’une scolarité, à la prise en compte des besoins particuliers des enfants ;
- La vie adulte avec des questions sur l’emploi, la participation à des activités culturelles, sportives et sur l’adaptation des structures ;
- La formation des acteurs avec les enjeux relatifs à la formation des parents, la prise en compte des spécificités des enfants et des personnes par les professionnels dans le respect des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé ;
- La satisfaction des familles et des personnes avec des questions relatives à la préservation de l’emploi des parents à la suite du diagnostic, l’impact du handicap de l’enfant sur la vie quotidienne.
En 2020, lors de la précédente édition de cette étude, 12 000 personnes avaient fait entendre leur voix, en moins de quatre semaines : 10 000 parents répondants et 2000 personnes concernées directement.
Les grandes orientations de la stratégie nationale et leurs impacts positifs avaient alors été validés. Les répondants avaient également fait part de leurs attentes et besoins spécifiques. L’extension du repérage précoce aux enfants de plus de 6 ans annoncé par la Président de la République le 11 février 2020, à l’occasion de la Conférence Nationale du Handicap, est une réponse directe à l’une de ces attentes. Tout comme l’accélération de la sensibilisation des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) à l’autisme et aux TND.
La stratégie nationale a effectivement été élaborée en concertation avec des représentants des familles et des personnes concernées. Depuis plus de deux ans, des actions majeures ont été menées en matière de repérage précoce, de scolarisation en milieu ordinaire, de développement de services d’accompagnement pour enfants et adultes, de réponses pour l’emploi et le logement, etc.
A travers cette étude, la Délégation interministérielle entend ainsi poursuivre le dialogue avec l’ensemble des parties prenantes, tout au long du déploiement de cette stratégie.
